Témoignages

Prenons la plume et partageons nos expériences !
Comment vivez-vous l’asymétrie ?
La vôtre ? Celle de votre conjointe ? Celle de votre mère ? Celle de votre grand-mère ? Celle de votre amie ? etc.

> pour nous écrire…


Catherine : comment je vais être ?

En février 2015 est né mon petit bout’chou. En novembre 2015, c’est lui qui en tapotant sur mon sein me fait découvrir cette petite boule. Et un long chemin commence, rendez-vous médicaux, chimiothérapie…                             Le chirurgien m’annonce une mastectomie.
Mes questions :
- Qu’est-ce que c’est ?
- Comment je vais être ?
Des questions que je me pose mais une réponse toute faite… pour moi je vais être monstrueuse… après avoir perdu mes cheveux, mes cils et mes sourcils, je vais perdre mon sein droit. Et là je pose la question, comment je vais vivre avec un sein ?
Et je vous trouve là, à me rassurer avec vos témoignages, vos photos.
Je ne m’accepte pas encore, mais j’ai l’espoir maintenant d’y arriver. Pas de reconstruction pour moi, j’ai déjà trop souffert et grâce à vos témoignages je sais que je peux être moi, plutôt… être une nouvelle moi !

Catherine, 34 ans


Dominique : le regard des gens change !

Je suis une nouvelle Amazone depuis le 6 octobre 2015 et je dois à votre association de le vivre le plus naturellement du monde. Quand j’ai su que j’allais avoir une mastectomie totale après deux interventions n’ayant pas donné les résultats escomptés, j’ai visité le site. Merci infiniment pour vos belles photos et vos témoignages forts, fiers et courageux. C’est grâce à eux que je suis arrivée le jour de mon intervention en étant déjà le jour d’après, et ma vie continue de la manière la plus naturelle qui soit. Quand je me suis réveillée, j’ai ressenti un tel soulagement d’être débarrassée de mon ennemi, que j’ai regardé le pansement et l’absence de mon sein avec un grand sourire. J’ai le sentiment d’avoir mené un beau combat et d’en être sortie vainqueur.

Maintenant nous sommes le 25 février 2016, et tout va très bien. Je continue mon travail que j’adore et que je n’ai jamais arrêté. Je vais travailler sans prothèse et je me suis rendue compte qu’avec de l’humour et une bonne dose de recul, tout passe très bien pour ce qui est de dire aux collègues masculins que j’ai affronté une mastectomie. Je suis fière d’avoir gagné leur respect. C’est très gratifiant. Ça prouve aussi que le regard des gens change… si nous, les premières concernées, le faisons changer ! Depuis le début de ce voyage, l’idée de faire changer le regard des autres sur l’asymétrie me porte.

Je crois que au SDIS de l’Hérault, où j’ai le bonheur de travailler, le fait d’assumer ma calvitie, mon asymétrie, d’avoir fait le choix d’en parler sans tabou, sans modifier en quoi que se soit mon comportement, dans un milieu d’hommes, a remporté tous les suffrages. Mes collègues et ma hiérarchie ont été en or massif. Mes amis, ma famille et une équipe soignante hors pair ont rendu mon chemin bien plus facile. Ça m’a donné une force insoupçonnée.
Merci pour votre site qui ouvre bien le chemin. Longue vie à l’association !

 Dominique, 53 ans


Evelyne : avec ou sans sein, je suis une femme !

J’ai été opérée le 6 janvier 2015.
Merci pour votre site, les photos, les témoignages m’ont beaucoup soutenue.
Avec ou sans sein, je suis une femme et le serai jusqu’à mon dernier souffle !
Longue vie aux Amazones !

Évelyne, 56 ans


Cécile : devant le miroir…

Moi, quand j’ai accepté de regarder mon buste juste avant de quitter l’hôpital, j’étais terrorisée. Et puis, surprise bouleversante pour moi, ce que j’ai découvert dans la glace m’a profondément émue. C’était étrange, pas monstrueux, et surtout je me suis spontanément écriée : « C’est moi quand j’avais 6 ans ! ».
Maintenant, quand je regarde mon buste dénudé dans le miroir (pas très souvent encore), je me dis :
« À gauche j’ai 6 ans, à droite j’ai 60 ans ».

Cécile, 60 ans


Marie-Claire : depuis que j’ai vu les photos de vos amazones, je me sens mieux

70 ans passés… Après 2 mastectomies partielles, on m’a finalement enlevé le sein et le ganglion sentinelle le 7 mai – tout est allé très vite… Je n’avais qu’un petit cancer de rien du tout… 3 opérations en deux mois et demi… Quand je me suis vue dans la glace, je ne suis pas tombée par terre, bien sûr la cicatrice n’est pas belle, et elle me fait souffrir… mais c’est moi, c’est mon corps, je vais faire avec (et surtout sans), la prothèse en coton me suffit pour le moment, et dès que les visiteurs sont partis, ouf ! je l’enlève !
Et je fais fi de la « vraie reconstruction », pour quoi faire ?

Depuis que j’ai vu les photos de vos amazones, je me sens mieux…
Pourquoi pas un joli tatouage, rien que pour moi, un trésor caché.
Merci pour votre site qui m’a fait grand bien, suis tombée dessus tout à fait part hasard… qui fait bien les choses…

Marie-Claire, 70 ans


Catherine : je suis partie au front,  j’en suis revenue, je n’ai rien oublié

22 mai 2007… L’annonce avec ses mots percutants et terrifiants : tumeur, mastectomie, ganglions sentinelles, chimiothérapie, radiothérapie… J’encaisse… puis je rencontre la psychologue pour vider mon sac de mes larmes, de mes frustrations et de mes peurs.

Passé le choc de l’annonce, je décide de me comporter comme un petit soldat qui se lance dans la bataille. Nantie de mon nouveau matricule mammaire pT3 Pn1 MO, je prépare mon barda et quitte momentanément mon travail : livres spécialisés et spirituels, aromathérapie, achat de deux pantalons en 38 et me rase le crâne. Je réalise au passage une série de photos décalées que j’intitule «  parcours de soi » ou comment « crâner face au cancer » et je pars au front !

Je positive tout ce que je peux maîtriser dans mon quotidien. Le liquide orange de la chimio devient mon Fanta, je visualise des images d’anticorps aux bras musclés, je choisis un champ de coquelicot pour la trêve, je participe aux ateliers de l’Escale Bien-être à Digne et surtout je vis. Je ne veux pas subir mais être active de ma maladie  pour être en cohérence entre mes actes, mes pensées et mes paroles.

Contrôles, RAS, ouf ! Etape suivante… reconstruction ? Non merci. Je deviens une amazone, je m’apprivoise facilement et change tous mes soutien-gorges ! Ma compagne s’adapte et me dit que je suis belle.

Je fourbis mes dernières armes anti-cancer avec l’hormonothérapie pendant sept ans, un bon chiffre en numérologie mais un long chemin tout de même.

1er décembre 2014… Fin du parcours de soin, je brûle ma fiche de suivi médical, range mon barda et achète une bouteille de champagne. C’est la quille en quelque sorte. J’ai été appelée au front, je me suis bien battue, je peux tourner la page, mais je n’oublie rien, et surtout pas ceux qui m’ont aidée, parfois même seulement en ne disant rien, en me permettant de continuer à être tout simplement moi-même comme a pu le faire ma compagne mais aussi les autres petits soldats, ceux que j’ai croisés sur le même chemin…

Catherine, 53 ans


Isabelle : j’ai choisi d’être belle sans souffrir

J’ai subi une mastectomie il y a un an. La reconstruction immédiate m’a été proposée de façon très légère, en me disant de me dépêcher de prendre ma décision car il fallait faire rapidement le planning du bloc !

J’ai pris mon temps, questionné longuement un ami chirurgien plastique. Il m’a conseillé de faire les choses en deux temps pour avoir le meilleur résultat possible. Je l’ai écouté.

Au bout d’un an, je n’ai toujours rien fait. Au départ, parce que je ne voulais plus qu’un bistouri m’approche, même avec les meilleures intentions du monde. Puis, à ma grande surprise, parce que  je me suis habituée à ce nouveau corps qui est maintenant le mien. Malgré la mutilation, je n’ai pas changé. La chirurgien qui m’a opérée ne comprend pas et m’a bêtement dit « qu’il fallait souffrir pour être belle ».

J’ai choisi d’être belle sans souffrir.

                                                                                                                                                Isabelle, 49 ans


Julie : à la rencontre de médecins compétents et humains

La nouvelle est tombée : ablation du sein malade.
Le chirurgien enchaîne sur la reconstruction « immédiate, c’est mieux ». Je fais part de mon souhait
de faire retirer l’autre sein pour des raisons justifiées. Aussitôt le chirurgien décide de m’adresser à
un autre médecin, lequel m’adressera à un psychologue. Seule compte pour eux, la décision qu’ils ont prise pour moi : « la reconstruction ».
Ils savent… eux et eux-seuls, exit mon avis et ma priorité : ma santé. En outre, le mot « dépression » tombe. Je vais en faire une. « Avez-vous pensé à votre mari ? », « et à la vue de votre thorax plat ? »… En me prenant les mains, on attendait que je m’écroule… Chercher à m’affaiblir, à me déstabiliser pour me dicter la voie de la reconstruction.

A la suite de ces consultations stériles, j’ai souhaité rencontrer le responsable de service : il est bien sûr,
à l’image de son service. Il prône pourtant un discours public sur l’importance de la participation du patient. Mais ce n’est que de la communication, car face à son patient, le rappel de ses discours le laisse sans voix.

Ces « médecins » déshumanisés ont essayé de me faire perdre ma dignité, mon identité,
mais j’en ai décidé autrement. Il faut quitter ces lieux où la considération de la personne humaine
n’est plus prise en compte, où d’autres intérêts émergent au mépris du patient.
Il existe d’autres médecins, lesquels font preuve d’humanité et d’attention au bien-être de leurs patients,
il faut aller les rencontrer.
« Lutter, c’est vivre » Victor Hugo

PS : merci sincèrement aux Amazones

                                                                                                                                                                                Julie, 49 ans 


Carole : Amazone de naissance, je vis avec un sein

J’ai tenté la reconstruction, à six reprises de 18 à 26 ans, échec total ! Cicatrices et staphylocoque doré en prime ! Je me suis dit : c’est un signe ! Reste ce que tu es, ma fille !
Alors, depuis 2002, j’ai décidé de refuser toute reconstruction et de vivre telle que je suis née, c’est-à-dire avec un seul sein.
Aujourd’hui, à 32 ans, je suis fière de cette différence, et heureuse de faire la connaissance des Amazones !
Je me sens faire partie de cette tribu de femmes, exister en tant qu’Amazone est vachement valorisant !
J’avais l’impression d’être la brebis galeuse qui refusait de se faire soigner… maintenant je me vois comme une guerrière ! Forte de ma différence, alors merci !

Je porte une prothèse externe « pour ne pas choquer la société », et je rêve de pouvoir sortir telle que je suis, de faire du mono sur la plage… alors merci de contribuer à ce rêve en montrant ce qui est, que le monde ouvre les yeux sur les différences, qu’il découvre enfin la beauté et la force des Amazones ! Ainsi elles pourront vivre leur vie sans se cacher.

Carole, 32 ans


Cathy : pourquoi j’ai voulu mettre ma photo sur le site…

Parce que j’espère qu’elle donnera envie à d’autres femmes Amazones de croquer la vie à pleines dents et de continuer à vouloir plaire !
C’est ce que j’ai ressenti lorsque j’ai découvert votre site…
Maintenant je profite de chaque instant, ce cancer m’a donné une force jusque là inconnue…

Cathy


Alexandra : merci d’offrir un nouveau regard !

Quelques mots pour vous féliciter pour ce courage que je ne pense pas encore avoir mais j’y travaille…
La chirurgie sera pour mi novembre ou décembre, après 5 mois de chimiothérapie.
Je ne sais pas encore quoi faire, j’explore les possibilités chirurgicales plutôt en vue d’une reconstruction immédiate, mais admire vos acceptations si poétiques et gracieuses.
Cela m’ouvre une porte que je n’avais pas envisagée…
Bravo pour ces beaux témoignages et photos,
Que toutes ces amazones sont belles !!!

Alexandra (en couple, deux petits)


Sébastien : ma grand-mère est devenue une Amazone

Il y a quelques semaines, on a trouvé un cancer au sein droit de ma grand-mère. Elle a 80 ans. Il fallait lui enlever ce sein complètement pourri par la maladie. Je n’ai jamais vu ma grand-mère dans un lit d’hôpital. Je crois que je ne l’ai jamais vue avec un simple rhume.
Je suis homo alors une femme est toujours belle pour moi. Sa poitrine n’a qu’un aspect à mes yeux : maternel. Je n’ai jamais vu les seins d’une femme comme un objet de désir. Aussi quand je voyais une Amazone à la télé, je la trouvais encore  plus belle simplement parce qu’elle affichait une réalité : on peut être mère avec un seul sein.

Aujourd’hui ma grand-mère est devenue Amazone. Et cet après-midi, alors que je la regardais dans son lit, endormie, un sein en moins, trois drains en plus, j’ai réalisé une chose importante… Elle sera toujours la mère, la grand-mère et l’arrière-grand-mère que tout le monde rêve d’avoir.

Quand elle s’est réveillée, je n’ai pas pu m’empêcher de la faire rire. Et alors qu’elle riait, j’ai pris conscience que ces femmes de la télé avaient traversé l’écran, que ces femmes de la mythologie avaient traversé sa vie. Et j’ai réalisé que mémé était une femme qui serait à jamais marquée par ce cancer, mais aussi par sa force, celles de ces femmes qui s’exposent à l’écran en défiant les préjugés, celles qui se battent la flèche au poing. Et j’ai eu un frisson, des larmes aux yeux. Elle est forte ma grand-mère. C’est une guerrière. Elle a peut-être un sein en moins, mais quand bien même elle en aurait deux en plus ou pas du tout, elle sera toujours celle avec qui j’ai passé des moments uniques, des fous rires qui n’appartiennent qu’à nous.
Merci à votre site. Merci à vous.

Sébastien, 30 ans


Florence : aujourd’hui je vais bien…

Je suis Florence. Voilà maintenant un an que j’ai eu le cancer du sein et subi une ablation et je peux seulement aujourd’hui dire que je vais bien…

Une année bien difficile, même sans traitement !…  Très souvent autour de moi et même dans mon entourage proche, j’ai été  confrontée à des réactions de ce genre : « Tu as de la chance de ne pas avoir eu  de traitement », « Maintenant c’est fini », « C’était un petit cancer », petites  phrases assassines qui à chaque fois m’ont renvoyée à ma solitude, moi pour qui la longue aventure de l’acceptation ne faisait que commencer. J’ai bien sûr fait le choix de rester asymétrique, mais je porte ma prothèse quotidiennement, ne souhaitant pas être « cataloguée » face aux regard des autres. Au début j’ai très mal accepté ma prothèse et j’ai cherché des moyens de mieux vivre avec. Le déclic est venu suite à mon contact avec Sylvie et sa peinture éphémère, que j’ai vue sur le site. L’idée du beau a cheminé, et puis je trouvais grotesque ce sein proposé avec sa petite protubérance voulant ressembler à un mamelon, le mamelon qu’on colle !… Alors j’ai décoré ma prothèse avec des stickers et elle s’orne au gré de mes envies de fleurs ou d’oiseaux !… et ne  ressemble plus à un sein mais est devenu une forme que je me suis appropriée.

Petites phrases assassines : Ce dont je voudrais témoigner également, et vous en parlez si bien, c’est du diktat médical concernant la reconstruction et je vous rejoins pleinement sur ce point. Je voudrais aussi parler d’un autre diktat, le dictat psychologique qui n’est pas moindre. En effet, les « un cancer n’arrive pas par hasard », « on se fait son cancer », « il faut changer quelque chose dans sa vie », sont aussi des petites phrases assassines et sont autant d’injonctions qui pèsent lourd leur poids de culpabilité… Double peine, cancer et en plus on en est responsable, et sous-entendu, si tu ne vas pas dans « la bonne direction » tu ne guériras pas ou cela récidivera… Nous sommes loin de l’empathie et du respect de l’intime de chaque femme.

Le temps du pourquoi : En ce qui me concerne, j’ai choisi de faire une démarche thérapeutique et aujourd’hui je serais bien incapable de dire « J’ai eu un cancer parce que… ». Le cancer, par résonance, a réveillé mes vieux démons bien connus et contre lesquels j’ai œuvré toute ma vie… mais guérit-on un jour de ses blessures narcissiques profondes ? Je n’ai rien trouvé de nouveau, pas d’élément déclencheur… Quelques pistes et si je fais un raccourci un tant soit peu provocateur, je dirais : j’ai cherché et j’ai trouvé que je ne devais  rien chercher… En effet, le temps du « pourquoi  » est allé de pair avec le refus comme une manière de me prouver que je pouvais tout expliquer pour ne pas perdre la rassurante illusion de la maîtrise… cela a été également pour moi un moyen  de mettre ma souffrance de côté. Elle m’a rattrapée… et j’ai fait une grosse dépression c’est alors que j’ai pu me connecter au profond de ma souffrance et que j’ai commencé à accepter.

Le temps du comment : Le temps du « comment » est arrivé : comment vivre avec un sein un moins,  comment accepter mon corps asymétrique et me sentir encore belle, féminine  et désirable, comment digérer cette expérience si traumatisante de l’annonce et  de l’ablation, comment retourner encore pleinement dans la vie tout en sachant qu’on peut la perdre, comment faire avec la peur de la mort ressentie pendant tout le temps interminable entre le  premier soupçon de cancer et le diagnostic post-opératoire, comment vivre sans avoir de certitude sur l’avenir… Je n’opposerai pas de façon manichéenne le pourquoi et le comment et je ne parle que de mon expérience, mais ce que je défends c’est la liberté et le droit absolu de toute femme de choisir, sans mauvaise conscience, de faire ou non une démarche tout comme de se faire ou non « reconstruire ». Bien sûr le cancer m’a changée en profondeur et je me pense aujourd’hui plus  juste avec moi-même, plus tolérante, attentive et respectueuse envers les  autres, mes priorités se sont modifiées et j’apprends petit à petit le lâcher prise et la confiance. Mais c’est le lot de toute épreuve, qui au-delà de la souffrance, nous connecte à nos ressources profondes.

Florence


Emmanuelle : une petite chorégraphie pour mes enfants

Tout a été très vite lorsque j’ai dû être opérée car j’étais assez  jeune  – j’avais 42 ans, et les médecins ne voulaient pas perdre un instant. Je n’ai pas pu – si c’est possible – préparer mes enfants. Notamment ma petite fille  Marie qui est la petite dernière et qui était encore très petite, à ce moment-là elle avait 3 ans. Lorsque la cicatrice a été lissée par temps, à chacun de mes enfants, à des moments différents, j’ai demandé s’il voulait la regarder. Depuis mon retour de l’hôpital, ils étaient obnubilés par l’idée de la disparition du sein et leurs regards se fixaient presque toujours à cet endroit quand ils me parlaient.  Je porte toujours un petit haut à bretelles en coton sous mes tee-shirts, et j’ai tout doucement montré un petit endroit du trait de la cicatrice dans l’échancrure du caraco. Cela les a fait frissonner et grimacer mais une fois que c’était fait, on avait comme franchi une étape.

Une certitude : ce nouveau corps était le mien. J’ai la chance d’avoir été très soutenue par mon mari et d’avoir, dès le lendemain de l’opération, senti  une immense certitude que ce nouveau corps était le mien et que je souhaitais vivre avec cette transformation. Je dois dire que j’ai eu une attitude un peu pragmatique: je me suis dit que des tas de gens avaient des accidents qui les laissaient handicapés ou mutilés, avec des cicatrices. Cela m’a aidé aussi à répondre au chagrin lancinant de ma petite fille.  Chaque jour, pendant des mois, elle me disait combien c’était triste que je n’aie plus qu’un sein.  Elle ne comprenait pas que je ne sois pas plus triste que ça. Je lui ai répondu par une petite chorégraphie. Je disais: – oui, c’est vrai , tu as raison, c’est triste. Mais, et si je n’avais plus qu’une seule jambe, je ne pourrais plus si facilement courir avec toi. Et si je n’avais qu’un bras, je ne pourrais plus te porter et te serrer dans mes bras.

Elle avait peur de me perdre : La tristesse de ma petite s’est estompée, en prenant son temps, comme dans toutes les situations importantes. Maintenant elle ne me parle plus jamais du sein qui manque, on va à la piscine ensemble, je choisis des modèles une pièce dans lesquels je suis tout à fait bien. Il faut être patient car les enfants ont besoin de retrouver un équilibre qui a été avant tout menacé par la survenue de la maladie.  Et il était clair que Marie avait eu en fait très peur que je disparaisse, et elle me parlait de son inquiétude.

Emmanuelle


Géraldine : maman, c’est quand que j’aurai comme toi
un sein qui se colle ?

Bonjour,
Tout d’abord je tiens à vous féliciter pour ce site dans lequel je me retrouve en plein de points. J’ai eu mon cancer il y a un an, j’ai suivi une ablation du sein gauche, puis 6 chimios et 25 séances de radiothérapie. Puis je suis actuellement sous hormonothérapie. J’ai 31 ans et deux enfants, Romane 4 ans et Raphaël 18 mois, avec eux tout s’est toujours bien passé, je réponds aux questions de l’aînée sans tabou et maintenant que je reprends le dessus, on en rigole. Romane m’a même dit : « Tu sais Maman, c’est quand que j’aurai comme toi un sein qui se colle ? »
Cela peut faire froid dans le dos, mais cela montre bien la capacité des enfants à trouver une situation normale si elle est bien expliquée et surtout sans tabou.

Géraldine, 31 ans


Florence : une image d’anges sur ma cicatrice…

J’ai subi il y a trois mois une mastectomie, au milieu de ma tempête intérieure, j’ai trouvé un havre de réconfort en visitant votre site. Les photos ont été pour moi un déclic, surtout celles où les femmes ont peint sur leur corps et leur cicatrice. J’ai été touchée au plus profond de moi-même et l’idée de « déposer » de la beauté sur cette partie blessée me montre un chemin pour mieux accepter, apaiser et transformer cette réalité pour moi douloureuse et reprendre la main.
Forte de ces photos authentiques pleines de chaleur et de vie, j’ai pu envisager pour la première fois depuis 3 mois la possibilité de chercher des solutions pour me faire du bien et me sentir belle. Le soir j’ai déposé une image d’anges sur ma cicatrice et je me suis dis, ça va !… Les anges, c’est symbolique, pas religieux, c’est pour moi l’idée de la protection et de l’immortalité, un instant d’éternité à la place de mon sein perdu !…
Sans vous je ne pense pas que l’idée m’en serait venue. Encore merci !

 Florence


Valérie : regard sur mes ancêtres les Amazones

Issue d’une famille d’Amazones, je me souviens, enfant – il y a bien trente ans – de deux anecdotes autour de ces seins manquants, l’une concerne mon arrière grand-mère maternelle, l’autre, sa sœur, mon arrière grand-tante donc.

Mon arrière grand-mère
, je ne l’ai que peu connue, mais il reste encore dans la famille des traces de ses talents de brodeuses : draps, chemises de nuit, serviettes en tissues, brodées avec patience et concentration… De ces travaux reste aussi le souvenir de cette femme, concentrée sur son ouvrage, qui, oubliant souvent l’entourage, piquait ses aiguilles… sur sa prothèse ! Prothèse qu’elle s’était sans doute confectionnée elle-même…

Mon arrière grand-tante était une femme délicieuse, patiente et très proche de nous, ses arrières petits-neveux et nièces. Elle n’avait pas d’enfant, mais elle est la seule à avoir vraiment su prendre plaisir à jouer avec la gamine que j’étais : nous partions dans mon automobile (une coccinelle rouge à pois noirs, bien sûr), et elle me racontait inlassablement, patiemment et dix fois de suite s’il le fallait, ma mère, petite (« parce que, oui, ta mère aussi a été une petite fille »). Elle n’avait pas donné la vie, mais elle savait donner Vie au récit familial. C’est sans aucun doute grâce à sa spontanéité que très vite, j’ai su qu’elle avait un « vrai sein » et un « faux sein ». Sans tabou, elle me permettait donc, régulièrement, de tâter sa poitrine, afin que je devine lequel était le vrai sein, lequel était le faux. Sur ce dernier, je pouvais faire klaxonner ma coccinelle… Pouet ! Pouet !

Valérie, 38 ans


Stéphane : l’expérience d’un conjoint, oser toucher

Ca fait un moment que que j’ai envie de prendre la plume, ou le clavier plutôt, pour témoigner sur le site de mon expérience de conjoint d’une Amazone… alors aujourd’hui, je me lance !… De mon expérience, c’est surtout le rôle du toucher, des mains, de la bouche, que je voudrais partager.  D’abord, c’est en câlinant la poitrine de Caroline que j’ai senti le premier une petite boule… début d’une longue aventure.

Après l’ablation du sein
, les médecins ont demandé de masser la cicatrice afin qu’elle soit bien souple. Dès le premier soir du retour à la maison, Caro m’a montré sa cicatrice et très rapidement c’est moi qui ai fait les massages, tous les jours, tendrement, avec un peu de crème. C’est très vite devenu naturel et je sentais combien c’était important pour Caroline de se sentir sous mes doigts, sous mon regard tendre. C’est fou comme c’est tout simple, mais comme ça exprime si fort l’acceptation, l’amour « comme tu es ».

Après, ça a été le cycle des chimios
, pendant lequel toute la famille vit au rythme des cures (une toutes les 3 semaines). Là encore, le massage régulier de la cicatrice, sans oublier de câliner l’autre sein en même temps… c’est un moment fort ensemble. Et pendant les derniers mois, pour faire passer les douleurs dans les jambes, les épaules et le cou, rien ne valait un bon massage de tout le corps. J’ai vraiment vu dans le visage et les yeux de Caro tout le bien que lui faisait cette relation toute simple, ce toucher et ce regard naturel, ce soutien à travers le contact des doigts ou des lèvres. Une autre chose qui nous a aidés autant l’un que l’autre, c’est la très forte volonté de vivre normalement quand les effets des traitements s’allègent, pendant les quelques jours avant la chimio suivante : activités sportives douces, bain de nature, petit voyage. Vivre à fond, normalement, profiter… et repartir plein d’énergie se faire « démolir » par la cure suivante…

Maintenant
la chimio vient juste de se terminer, la forme revient, les cheveux commencent à repousser… on savoure le bonheur, en continuant régulièrement de tendres petits massages, pour continuer à assouplir la cicatrice… et pour le plaisir ! Alors pour tout ceux qui liront mon témoignage, je vous dis : osez toucher, masser, embrasser, le plus tôt possible et le plus souvent possible ! Chacun réagit bien sur différemment, mais pour nous ça a vraiment été top !
J’espère ne pas avoir été trop long et je serai heureux si mon témoignage pouvait aider certains conjoints à vivre plus simplement et sereinement cette aventure, pas choisie, mais très fortement partagée avec leur amazone préférée.

Stéphane, 47 ans


Agnès : comment j’ai parlé à mes neveux et aux enfants de mon entourage de mon cancer du sein et de mon ablation et de
ma perruque aussi !

J’ai été opérée à 30 ans en janvier 2008 d’un cancer du sein. J’ai subi une mastectomie, un curage axillaire, de la chimio, des rayons et je prends du tamoxifène. Après avoir pris conseil auprès de spécialistes, d’anciennes malades et des parents de mes neveux, surtout leur mère, voilà comment les choses se sont passées… Mes neveux, Louisa et Gustave avaient 6 et 2 ans au moment du diagnostic. Leur mère a été, après mon conjoint, la première personne à qui j’en ai parlé. C’est ma sœur aînée. Yolenne a expliqué à Louisa que j’avais un bouton au sein et qu’il fallait me l’enlever (sans préciser bouton ou sein) pour me guérir. Une fois que j’ai été guérie, Louisa a demandé à sa mère si on allait alors me remettre mon sein…
« Non, ça, ce n’est pas possible… »
Peu après la chirurgie, je m’habillais après ma douche, dans ma chambre. J’ai senti la présence de Louisa, en week-end chez moi, derrière la porte, et sa curiosité, son envie de « voir ». Je lui ai demandé si elle voulait voir ma cicatrice, en l’avertissant que c’était moche (ce qu’elle m’a confirmé !!). Elle a voulu voir. Je lui ai montré, en expliquant simplement et avec légèreté et humour. Elle m’a posé quelques questions, j’ai expliqué, et je pense qu’elle est partie rassurée. Je lui ai montré la prothèse et ça s’est terminé en jeu avec !

Louisa, 6 ans, a voulu regarder : Plus tard, en de nombreuses occasions, elle a voulu me regarder nue à nouveau en demandant des précisions et ça s’est à nouveau passé pareil. Quelques temps après, elle a aussi voulu revoir mon « truc rigolo » (expression que j’ai depuis peinte sur le coffret de ma prothèse !!) et ça s’est terminé en bataille… de prothèse !!!
Mon neveu, peu après l’opération ne parlait pas encore. Je le portais beaucoup à cet âge-là. Quand on m’a dit que je ne pourrai plus porter de poids, j’ai de suite pensé à lui et ça m’a mis un énorme coup au moral. Puis on lui a expliqué que je ne pouvais plus le porter du bras gauche et qu’il ne fallait pas malmener mon bras gauche. Il a bien compris et pendant longtemps a dit « Là » – en montrant le bras gauche – aïe ! mais là – en montrant le bras droit – oui ». C’était la première chose qu’il disait à chaque fois qu’il me voyait. Plus tard, bras droit ou gauche, cela n’avait plus d’importance !!! L’été suivant, j’avais été opérée depuis six mois, je sortais du bain, mon neveu me voit nue et montre ma cicatrice en riant et en disant « Oh, Tata!!! ». Je lui explique simplement ce qui m’était arrivé. J’avais bien intégré ce nouveau « sein », alors ça ne m’a pas posé de problème, juste amusée, sinon ça aurait été de la torture psychologique !

Au couteau, avec des ciseaux, à la hache, avec un cutter ? En février, treize mois après la chirurgie, je prenais un bain avec lui, il voit ma cicatrice, il avait visiblement oublié qu’il l’avait déjà vue et ce que je lui avais expliqué, et me demande alors comment le chirurgien me l’a enlevé, ce sein… « Au couteau, avec des ciseaux, à la hache, avec un cutter ? » Un truc trashissime, et en insistant longuement !!! Sa mère était la plus mal à l’aise de nous deux du fait de la violence des propos de son fils, et tentait de l’arrêter ! Mais moi, là encore, ayant parfaitement intégré mon nouveau corps, ça ne m’a pas perturbée, ou du moins pas bouleversée du tout. J’ai réussi à en rire avec lui. Et nous sommes passés à autre chose, tout simplement et naturellement.

La perruque… comme une lettre à la poste ! 
Pour la perruque, je jouais avec ma nièce à la coiffeuse, je devais vouloir lui dire les choses, je pense, j’ai provoqué la révélation… On discutait de comment coiffer ces cheveux nouvellement courts (coupés après l’annonce de la maladie, alors que je les avais bien longs…), Louisa me brossait les cheveux. La perruque tombe, je me jette en arrière sur le lit en tentant de la retenir mais en n’y arrivant qu’à moitié ! J’éclate de rire. Louisa regarde sa mère avec effroi incompréhension, (une expression que Yolenne ne lui a jamais revue), elle a sûrement eu l’impression d’avoir fait une énorme bêtise, de m’avoir scalpée… Je lui ai alors très naturellement expliqué, et sur le ton de la plaisanterie, en continuant à rire (en me forçant un peu sans doute) que les médicaments m’abîmant les cheveux il avait fallu les couper très, très courts, comme ça ne me plaisait pas, je préférais porter une perruque. Et c’est à nouveau passé comme une lettre à la poste (mieux en fait !).

T ‘as un sein en plastique ? En d’autres occasions, avec d’autres enfants, de 6 et 9 ans, des filles, je leur ai dit, par rapport à mon bras, qu’on m’avait opérée d’un sein malade et que je ne pouvais pas utiliser mon bras normalement. Un jour où je tenais le petit frère de ces mêmes petites filles, je dis à celle présente que le sein en plastique semblait aussi confortable que le vrai. « Ah bon, t’as un sein en plastique ? » J’explique simplement ce qui m’est arrivé. Et elle s’est surtout préoccupée de savoir si j’avais eu mal, ce à quoi j’ai dit, très sincèrement, que non. Elle était rassurée.
À une petite de 3 ans, comme j’avais des marques pour les rayons, je lui ai aussi expliqué très naturellement que c’était pour soigner mon sein malade en envoyant de la lumière dessus. J’ai aussi expliqué cela à mes neveux qui m’interrogeaient. Je portais un foulard tout le temps à cette époque mais ça ne les a pas du tout intrigués (seule leur mère n’a longtemps pas supporté la vue d’un foulard !!). Depuis, tout cela est intégré par tous, mes neveux parlent avec humour de « mon sein en plastique », je suis libre nue devant eux.

Vérité, simplicité, naturel, humour et dédramatisation : À chaque fois qu’ils ont posé des questions sur moi, mon sein, ma fatigue, le fait que je devais me reposer, faire des siestes, ne plus travailler, on leur a expliqué, on a répondu simplement et naturellement à leurs questions. Ca les a rassurés, ils me savent maintenant guérie et ne se font plus de souci pour moi qu’ils voient en forme (Gustave ne s’en est jamais fait). Et en plus cela leur permet de me voir plus souvent et toujours disponible !!!
Donc, je conseillerais: vérité, simplicité, naturel, humour et dédramatisation !! Et cela est bon pour les enfants et pour nous, malades et adultes les entourant !!! Quant à ma nièce qui commence à avoir des seins, elle ne va pas tarder, je pense, à convoiter mon ancienne prothèse et celles en coton de l’association « Vivre comme avant » !!!

Et l’autre sein… Trois ans plus tard, j’envisage une ablation du sein restant à titre préventif en raison d’une prédisposition génétique. Je préfère prévenir que subir à nouveau curage axillaire, chimio et rayons et tous leurs effets secondaires !!! Et quitte à repasser sur le billard et à subir une nouvelle anesthésie, j’ai décidé de faire, avec l’ablation prophylactique, une reconstruction bilatérale.

Agnès, 33 ans