Les Amazones dans Oncomagazine – 2010

La revue Oncomagazine, dans son numéro d’août 2010, a donné la parole aux Amazones.

Nous remercions les éditions Springer de nous permettre de publier l’article sur notre site internet.
Cet article, s’il a bien été lu, n’a pas suscité les commentaires ou questionnements que nous avions imaginés : aucun commentaire ne nous est parvenu des lecteurs d’Oncomagazine.

N’hésitez pas à réagir en écrivant à contact@lesamazones.fr !

1960-2010 : rien n’a changé ?
La mastectomie, c’est après-demain, et j’ai presque dû forcer la main du chirurgien pour ne pas « bénéficier » d’une reconstruction immédiate.
Depuis le diagnostic du cancer du sein, la plus grande violence a été cette sensation de ne pas être dans la norme en refusant les solutions qui toutes incluaient une reconstruction.
Quand j’ai demandé quels étaient les inconvénients de la reconstruction tardive, la réponse du chirurgien a été :
 » Le risque, c’est de ne pas avoir le courage après coup de se lancer dans la reconstruction ».
Je n’ai pas su dire : « Et alors ? »

Caroline, décembre 2009

Ce témoignage, adressé à notre site – contact@lesamazones.fr –, recoupe beaucoup d’expériences analogues et m’amène à poser les questions suivantes :
Pourquoi, lorsqu’une femme ne souhaite pas de reconstruction immédiate, tant de soignants sont-ils persuadés qu’elle fait une erreur ?
Pourquoi cet empressement à vouloir les « reconstruire », et vite ?
N’y aurait-il pour eux aucune autre alternative qui vaille d’être prise en compte ?

Cette hypothèse pose la question de la représentation, dans le milieu hospitalier, de la femme qui a eu une ablation du sein.
Pour nous éclairer, nous avons demandé à deux infirmières ce qu’on leur a enseigné à ce sujet pendant leurs études.
Laura vient de passer avec succès ses examens, Monique, maintenant à la retraite, a été élève infirmière en 1960.
En quarante ans, quelle a été l’évolution de leur enseignement ?

1961 : « Ne les laissez pas partir, elles ne reviennent pas ! »

J’étais alors à l’école d’infirmières à Beaune. La présentation et les traitements des différents cancers existants faisaient partie des programmes d’études, dont le cancer du sein.
Dans les années 60, la réponse à la mammectomie et à ce qu’elle implique pour la femme était la reconstruction à la suite de l’ablation.
Pendant notre formation, les médecins nous disaient de ne pas laisser les femmes quitter l’hôpital sans reconstruction, car « elles ne reviennent pas dans la majorité des cas ! »

La question du « pourquoi » n’avait pas de réponse, tout simplement parce qu’elle n’était pas posée. Je me demandais pourquoi ces patientes n’acceptaient pas cette solution qui nous était donnée comme restituant leur intégrité physique. Cette possibilité chirurgicale était présentée aux élèves infirmières et aux patientes comme « la solution idéale ». On ne parlait par contre jamais des femmes qui la refusaient.

Depuis, les années ont passé, l’expérience de la vie éclaire d’une autre façon toute la complexité liée à cette intervention pour les soignées et leurs soignants.
Écouter, accompagner, accepter et respecter la différence, chemin pas facile à parcourir…

Monique Riond

2009 : « Le reste s’apprend sur le terrain »

Concernant mon expérience et l’enseignement que l’on reçoit dans les écoles d’infirmières, tout d’abord nous avons un module de cancérologie, qui est comme beaucoup d’autres modules, très théorique, avec des cours très médicaux. Il est vrai que le cancer du sein est abordé assez spécifiquement étant donné qu’il est chez la femme le plus répandu, mais pour dire la vérité, nous n’avons que très peu parlé des conséquences que peut avoir un cancer du sein dans la vie d’une femme, ni de la mammectomie, toujours abordée d’un point de vue uniquement chirurgical !

On ne nous apprend pas comment être et comment se comporter pour accompagner les patientes au long de leur maladie. On connaît la maladie, on connaît les traitements, la chirurgie, toutes les étapes nécessaires, le reste s’apprend au fur est à mesure, sur le terrain. Comme dans beaucoup d’autres domaines, c’est l’expérience qui nous apprend à être aidant.

Nous avons quand même, et de plus en plus, des cours sur l’accompagnement psychologique et la relation que l’on doit établir pour être aidant, qui, même s’ils ne font pas tout, nous donnent de bonnes bases et nous permettent sans doute d’être moins démunies dans certaines situations. Je pense notamment aux étapes du deuil traversé par les patientes lors de la perte d’un organe tel que le sein.
Les autres infirmières, avant, n’en bénéficiaient pas forcément.

Laura Pereira

Amazone : à reconstruire ?

L’expérience de Monique, en 1960, résonne étrangement avec le témoignage de Caroline en 2009. Quarante ans plus tard, les mêmes injonctions… il faut toujours « reconstruire » les Amazones !
Et Laura n’en saura pas plus sur le devenir asymétrique que n’en a su son aînée deux générations plus tôt.

On sait que la position des soignants face à la « reconstruction », immédiate ou différée, dépend beaucoup de l’institution dans laquelle ils travaillent.
Dans tel l’hôpital, la norme est la reconstruction à la suite de l’ablation, tel autre prône la nécessité de « faire son deuil » du sein perdu avant toute intervention, un autre encore privilégie les « zonectomies» pour éviter au maximum l’ablation totale etc.

Pourquoi l’avenir des femmes est-il grandement subordonné au hasard du service dans lequel elles sont hospitalisées ?
Pourquoi, en plus de l’incontournable bouleversement du cancer et de la perte d’un sein, faut-il qu’elles soient encore souvent confrontées à des injonctions de se « reconstruire » ou « de faire leur deuil » ?
La loi du 4 mars 2002 donne pourtant à tous le droit à une information non partisane de façon à pouvoir « prendre les décisions qui les concernent » en toute connaissance de cause. L’absence de paroles sur le devenir Amazone et ce que ce non-dit donne à imaginer d’inquiétant ne permettent pas de faire un choix éclairé. Malgré cela, plus des ¾ des femmes préfèrent ne pas faire de chirurgie réparatrice, imaginant souvent être marginales, ce qui accuse encore l’épreuve qu’elles ont à surmonter et le sentiment d’être différentes.

L’association « les amazones s’exposent » a été créée pour que le corps amazone ne soit plus tabou, pour dédramatiser la perte d’un sein sans en nier la perte incontournable, et ceci aussi bien au niveau des soignants que des femmes qui vont être opérées (et de leur conjoint).

Elle donne la parole à des femmes qui, une fois dépassés le choc de la maladie et la perte, ont trouvé un autre équilibre, se sont « reconstruites » sans avoir eu besoin d’en passer par de la chirurgie.

Elle expose des photographies, des sculptures et des peintures qui les représentent, permettant ainsi d’apprivoiser cette différence particulière qui nous touche tant. Les mails que nous recevons de femmes qui vont subir une mammectomie et cherchent à savoir ce qui les attend témoignent d’un grand soulagement à découvrir qu’il y a un « au-delà » de l’ablation d’un sein, que la vie continue, avec un peu plus d’humour peut-être, car « le bonheur n’est pas dans le sein »

Annick Parent